comme vous êtes nombreux a me demander ce qui l'en est, je crée ce post pour vous donner des infos:
hier elle s'est dechaussé une dent en tombant de son lit a blamont, le dentiste lui a remis en place, il faut attendre que la gencive reprenne sa place c'est tout, demain elle vera un autre dentiste a brabois
sinon elle est rentrée aujourd'hui a 14h a l'hopital d'enfants de brabois, pour rien car ils ne lui font rien (a part une visite) avant jeudi 9h pose des electrodes pour l'eeg de 24h
raf est avec elle et moi je prend le relais demain aprem jusqu'a ???
d'après le peu d'infos que j'ai, le professeur a identifié la maladie d'adeline, c'est une maladie orpheline qui n'est connu que depuis peu, donc pas de traitement, pas de recul, juste un regime alimentaire c'est tout ce qui existe pour faire céder la maladie
11 ans qu'on attend de mettre un nom sur cette chose qui detruit ma fille et tant d'hospitalisations, d'examens, de deceptions, de frayeurs a l'annonce d'une horrible maladie et de colère.
enfin!!! je vais pouvoir dire ma fille est atteinte de ... , j'ose même pas le dire car je n'y crois pas encore, le professeur doit me le dire et me l'expliquer!!! je ne saurais toujours pas ce que l'avenir reserve a adeline mais quelque part je serais soulagé
si quelqu'un veut me dire quelque chose sur quoi que ce soit, envoyez moi un mp sinon votre message sera pas vu :cool-blue:
raf vous tiendra au courant via ce post
a très vite!!!

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les chevaux nous rendent se qu'on leurs donne